Ho letto e riletto la storia della famiglia trovata morta a Roma, a Pietralata. Una bambina di cinque anni con una grave disabilità, sua madre, suo padre. Una famiglia cancellata in un gesto estremo e terribile. È un fatto di cronaca che dovrebbe imporci molta cautela. Non conosco quelle persone. Non conosco fino in fondo ciò che accadeva dentro quella casa e non voglio attribuire responsabilità allo Stato o ricostruire motivazioni che spetta agli investigatori accertare. So però una cosa: questa storia mi ha colpito profondamente perché parla, nella sua forma più estrema e tragica, di qualcosa che conosco, la “fatica” quotidiana di prendersi cura di una persona con disabilità.
Mia madre è cieca. Io conosco le difficoltà che questo comporta. Le conosco non attraverso un articolo, un convegno o una dichiarazione politica, ma nella vita di tutti i giorni, e da quelle difficoltà non mi sottraggo. È mia madre e ci sono. Ci sono quando ha bisogno di me, quando qualcosa che per altri è semplicissimo per lei diventa complicato, quando bisogna accompagnarla, aiutarla, organizzare, risolvere un problema, insieme a me c’è anche mio padre e quando possono, perchè abitano in un’altra città ci sono mia sorella e mio fratello. Chi vive accanto alla disabilità conosce una realtà che troppo spesso rimane invisibile agli altri. La disabilità modifica gli equilibri di un’intera famiglia. Modifica gli orari, gli spostamenti, il lavoro, il tempo libero. A volte significa dover programmare persino le cose più banali e soprattutto significa convivere con una preoccupazione continua: sapere che una persona che ami dipende, in misura maggiore o minore, anche dalla presenza di chi gli è accanto.
Io non mi sottraggo e non voglio sottrarmi, ma questo non significa che sia sempre facile… ed è proprio questa distinzione che dovremmo avere il coraggio di fare. Amare qualcuno non cancella la fatica. Si può amare immensamente una madre, un padre, un figlio, un fratello e contemporaneamente essere stanchi. Si può essere presenti ogni giorno e avere paura. Si può fare tutto ciò che è necessario e, qualche volta, desiderare semplicemente che qualcuno venga a dirti: “Per qualche ora ci penso io”. Questo non diminuisce l’amore. Lo rende umano. Non si è stanchi della persona che si sta accudendo, ma di tutto ciò che è intorno… Per questo, davanti alla tragedia di Pietralata, provo sentimenti difficili da mettere in ordine. Non posso giustificare ciò che è accaduto. Una bambina aveva diritto di vivere. La disabilità non rende mai una vita meno degna di essere vissuta e nessuna sofferenza di chi assiste può cancellare il diritto alla vita della persona assistita. Questo per me è chiarissimo…però voglio essere sincero e confesso che faccio fatica anche a limitarmi alla condanna, perché la domanda che continua a tormentarmi è: quanto può diventare profonda la solitudine di chi assiste una persona con una disabilità gravissima?
Esiste una stanchezza che non si vede. Quella di chi deve esserci sempre, di chi non può permettersi di ammalarsi, di chi dorme poco la notte perchè deve vigilare, di chi combatte con documenti, visite, certificazioni, richieste, rinnovi e appuntamenti. Di chi deve spiegare continuamente a qualcuno perché ha bisogno di qualcosa che dovrebbe essere un diritto. Chi combatte per la dignità della persona disabile che ama ed assiste, conosce, anche la paura del futuro. Quando penso ai genitori di persone con disabilità gravissime. Penso a una madre di settant’anni che accudisce un figlio di quaranta. Penso a un padre che ogni mattina si alza sapendo che dovrà continuare a farlo finché il suo corpo glielo permetterà, e penso alla domanda più crudele: “Quando morirò, chi si prenderà cura di mio figlio?” Il “Dopo di noi” non è uno slogan. Per migliaia di famiglie è una paura che dorme nella stanza accanto.
La politica dovrebbe smettere di raccontare balle. Sono stanco delle grandi parole: famiglia, inclusione, fragilità, caregiver, dignità, vita. Sono parole bellissime, ma una parola non accompagna una persona disabile a una visita, non concede qualche ora di riposo a un caregiver, non sostituisce chi assiste una persona ventiquattr’ore su ventiquattro, non elimina una barriera, non risolve una pratica e non costruisce un futuro. I diritti esistono davvero soltanto quando diventano servizi. Altrimenti rimangono inchiostro e chi resta dall’altra parte della scrivania continua ad arrangiarsi.
La famiglia non può essere il welfare gratuito dello Stato. Non possiamo continuare a pensare che basti dire: “Ci penseranno i familiari”. Perché dietro quella parola, familiari, ci sono persone. Persone che invecchiano, che lavorano, che hanno problemi economici, che possono ammalarsi. Persone che possono essere fortissime per dieci, venti, trent’anni e un giorno scoprire di non avere più energie. Non considero la disbilità un peso che renda una vita meno importante, questo deve essere chiarissimo. Al contrario. Proprio perché conosco la disabilità da vicino so quanto sia offensivo misurare il valore di un’esistenza attraverso l’autonomia di una persona. Una persona non vale per ciò che riesce a fare da sola.
Credo profondamente nella dignità delle persone con disabilità, credo però che dobbiamo prenderci cura anche di chi se ne prende cura. Non quando crolla, ma prima, molto prima. Non conosco la verità completa sulla famiglia di Pietralata e non voglio trasformare una tragedia in una specie di “sentenza” costruita sulle emozioni. Quella tragedia, spero che almeno, ci obblighi a guardare dentro migliaia di case nelle quali non è ancora accaduto nulla. Case nelle quali questa sera qualcuno imboccherà un figlio, qualcuno cambierà un pannolone, qualcuno accompagnerà una madre cieca fino al letto, qualcuno preparerà medicine, qualcuno rinuncerà a uscire, qualcuno dormirà poche ore, qualcuno penserà al futuro e avrà paura… ma domani… domani ricomincerà. Quelle persone non hanno bisogno di non essere lasciate sole.
Chiedo diritti. Chiedo uno Stato presente. Chiedo una società capace di comprendere che occuparsi della disabilità significa proteggere contemporaneamente la persona con disabilità e la rete umana che le permette di vivere dignitosamente. Perché arriverà sempre un limite oltre il quale una famiglia, da sola, non dovrebbe essere costretta ad andare. Vorrei porre una domanda molto scomoda: noi, come società, dove siamo mentre tante famiglie combattono ogni giorno da sole? E soprattutto: quante tragedie dobbiamo ancora raccontare prima di capire che la solitudine di chi assiste una persona fragile non è una questione privata? È una responsabilità collettiva.